Comment les conceptions de la maladie évoluent avec les progrès médicaux? Quel est le rôle des sciences sociales pour mieux gérer le champ médical? Claudine Herzlich évoque pour nous les transformations dans les conceptions de la maladie ainsi que les recherches récentes menées par le centre qu'elle dirige.

Pourquoi vous êtes vous intéressez à la maladie avec une telle constance depuis maintenant plus de 20 ans?

On assiste donc à une évolution continuelle du champ médical, en résonance avec des changements sociaux et structurels plus vastes. En 20 ans, nous sommes passè de la roue au satellite.

Comme c'est souvent le cas j'ai commencé par hasard. Mes premiers travaux ont portes sur les représentations de la maladie chez les français[1], et j'ai découvert un champ de recherche prenait la médecine et la maladie comme objet d'étude. Structuré dans les milieux anglo-saxons il n'existait alors pas en France. La maladie, une des expérience humaine les plus importantes, représente une articulation très étroite de ce qui est le plus individuel et le plus collectif. C'est un phénomène éminemment social parce que chaque société développe des représentations très spécifiques et que les maladies ont un impact sur le développement économique des sociétés. C'est ce que montre les grandes épidémies du Moyen Age ou le retour d'une épidémie comme le sida. Pour y faire face, toutes les sociétés doivent développer des systèmes de réponse et de prise en charge.

J'ai continué à m'y intéresser parce que le rapport à la maladie a énormément changé. Dans les années 60, le cancer et les maladies cardio-vasculaires avaient une importance prépondérante.et le sida n'existait pas. D'autre part de nombreuses thérapeutiques, les greffes ou la Procréation Médicalement Assistée notamment, se sont développées depuis. La première greffe cardiaque a eu lieu en novembre 1967, alors que je faisais de l'observation dans un hôpital parisien. Cela m'a permis de mesurer l'impact émotionnel et symbolique qu'à eu cette découverte sur les médecins. LEQUEL Devant les échecs successifs, on est ensuite passé par un période de désenchantement. Aujourd'hui nous sommes au contraire entrés dans une période d'emploi beaucoup plus contrôlé et efficace de la greffe cardiaque, qui s'est intégrée à la pratique médicale. Parallèlement, il y a eu également une série de changements d'attitude vis à vis de la maladie. Au début des années 60, on croyait que la médecine allait pouvoir tout réguler. La fin des années 60 a été la période d'une grande dénonciation du pouvoir médical. Aujourd'hui les attitudes sont moins extrêmes. En revanche le développement des maladies chroniques[2] a induit de nouveaux types de relations, plus égalitaires, entre les médecins et les malades, mais aussi parmi le personnel médical, ce qui conduit à un nouveau type de contestation. CONTRADICTION

Le développement des débats d'éthique biomédicale, dans les années 70 aux Etats Unis et en France avec la création du Comité d'Ethique en 1982, était quelque chose d'impensable lorsque j'ai commencé à travailler. On assiste donc à une évolution continuelle du champ médical, en résonance avec des changements sociaux et structurels plus vastes. C'est pour toutes ces raisons que je continue à faire de la sociologie de la maladie.

Et quel a été votre cheminement théorique?

Etant psychosociologue de formation, dans la mouvance de Serge Moscovici, j'ai commencé par étudier les représentations sociales de la maladie. Par la suite, j'ai davantage essayé de mêler la psychologie sociale et la perspective anthropologique, c'est à dire l'étude des conceptions de la maladie dans les sociétés traditionnelles. Il m'est apparu qu'on ne pouvait s'en tenir au niveau des représentations mais qu'il fallait également aborder les pratiques. On ne peut plus ignorer non plus le niveau institutionnel, celui de l'hôpital, mais aussi celui des métiers. Aujourd'hui, de nombreuses études portent sur le problème de la gestion de la maladie chronique, c'est à dire la façon dont les malades, les familles et les professionnels, sont amenés à répondre au jour le jour avec des conduites évolutives, aux difficultés que pose la maladie dans la vie quotidienne.

Nous menons également des études économiques. Ainsi Martine Bungener travaille actuellement sur l'activité de prescription des médecins, dont dépendent. une grande partie des problèmes de coût de la santé et du déficit de la Sécurité Sociale. Les pratiques professionnelles sont un autre axe de recherche important. Quel impact a l'apparition d'une nouvelle spécialité médicale comme la médecine de la douleur? Nous montrons les mécanismes d'apparition et tous les problèmes qui peuvent se poser dans la relation entre le malade et son médecin. La douleur est un état extrêmement difficile à définir mais aussi à maîtriser, puisque jusqu'à aujourd'hui aucune thérapeutique n'a réussi à vaincre les douleurs chroniques. Une recherche menée par Nicole Sindzingre porte sur les médecins du travail. Il s'agit également d'une pratique problématique, puisque le médecin est partagé entre deux types de monde, celui de la médecine et celui du travail. En définitive, on voit toujours à l'oeuvre cette même interaction entre la médecine en tant que discipline,et le praticien, mais aussi avec d'autres acteurs et notamment les familles. ???

Par contre, on trouve peu d'études épidémiologiques[3] dans les travaux de votre centre de recherche., alors que celles-ci jouent un rôle fondamental dans l'organisation de la santé publique...

En effet... Mais nous faisons beaucoup de travaux en collaboration avec l'Unité d'Epidémiologie de l'Inserm, dirigée par Marcel Goldberg. Ainsi Jeannine Pierret participe actuellement le suivi d'une cohorte de 20 000 salariés d'EDF/GDF pour étudier les relations entre santé et condition de travail.. Elle va lancer une étude plus spécifique pour étudier les répercussions de la maladie à la fois dans la vie familiale et sur la carrière professionnelle.

Les professions médicales ont beaucoup évoluées ces dernières années, traversant une grave crise d'identité, Votre équipe a entrepris une grande étude sur la médecine libérale de 1930 à nos jour. Qu'est-ce qui change dans ces professions?

Cette recherche, démarrée en 1988, est encore en cours. Nous avons voulu étudier cette profession dans sa dimension synchronique. Ces médecins ont eu à traverser un grand nombre de transformations : La mise en place de l'Assurance Maladie dans les années 30, de la Sécurité Sociale en 4, les antibiotiques, la très forte augmentation du nombre de médecins. Nous avons donc enquêté auprès de l'ensemble des médecins retraités exerçant en médecine libérale, pour étudier l'évolution de leur carrière de 1930 à nos jours. Nous avons procédé d'une part à des entretiens approfondis, d'autre part par un questionnaire fermé de 120 questions, qui a été envoyé à 13 000 médecins. Les premiers résultats montre une extraordinaire, et peu connue, diversité de modes d'exercice de la médecine : Libérale ou /et salarié, dans un cabinet, une clinique ou un hôpital, une ou plusieurs spécialités... Ainsi, si l'on prend toutes les combinaisons de toutes les modalités de pratiques, nous arrivons à plus de 500 possibilités de pratique. Cela remet radicalement en cause l'image traditionnelle du médecin de famille généraliste, exerçant en cabinet dans une petite ville. La plupart de ces médecins étaient issus de la classe moyenne et cette profession constitua pour eux une ascension sociale. Tous ont connu une période d'expansion de la médecine et sont fort satisfaits, ce qui est à mettre en parallèle avec leurs malheurs actuels. Ce travail nous a montré que les transformations du monde médical sont moins importantes que la faculté d'adaptation des médecins.: tous ces changements et nouvelles obligations ont en réalité peu modifié leurs pratiques.

Votre laboratoire fait parti de l'Inserm, vous-même êtes au Collège Scientifique de cet organisme, Qu'apporte donc le Cermes à la médecine et à la politique de la santé?

L'état de santé des populations dépend autant des facteurs socio-économiques que des progrès médicaux.

L'Inserm est un organisme de recherche qui a pour objectif, la Santé et comme moyen les connaissances médicales. Les sciences humaines ont toujours jouè un rôle important dans cet organisme, notamment avec l'Unité 158 de Recherches Psychanalytiques et Sociologique en Santé Publique[4]. Et Philippe LAZAR, l'actuel directeur de l'Inserm à voulu leur donner une plus grande visibilité. Cela s'est traduit notamment par la création en 1983 d'une Intercommission des SHS, présidée par François Héritier Augè.

En effet l'état de santé des populations dépend autant des facteurs économiques et socio-culturels que des progrès médicaux.. Un système de santé est efficace non seulement en fonction des thérapeutiques médicales disponibles, mais aussi de ses modalités d'organisation et des conceptions qui président aux grandes priorités qu'il se donne. On doit avoir une conception intégrée de la santé qui part de la molécule pour arriver à la société.

Il se pose en effet le problème de la valorisation des résultats de la recherche en sciences humaines. C'est surtout au niveau de l'expertise, que nous pratiquons beaucoup, et du conseil que ces résultats passent dans l'action. Nous menons nos recherche en collaboration étroite avec les sciences médicales. Ainsi dans le cadre d'une Action Concertée[5] "Personne atteintes" qui vient d'être lancée par l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida ANRS, nous organisons un ensemble de recherches qui portent sur la gestion de la maladie et sur les services hospitaliers qui la traitent. Ces derniers, aidés par des chercheurs en sciences sociales, font eux même l'évaluation des besoins des malades et de leurs propres pratiques. Nous faisons des formations pour lesquels Il y a une très forte demande de la part des professionnels de santé. Plusieurs projets de diplôme en Santé Publique sont d'ailleurs actuellement à l'étude.

Qu'est-ce qui a fondamentalement changé dans notre conception de la maladie-et qui est radicalement différent des sociétés traditionnelles-, avec l'apparition de la médecine moderne?

Depuis ces 20 dernières année, la maladie chronique est devenue prédominante, à l'opposé des épidémies des siècles précédents. De collectif, le mal est devenu individuel.

Situation actuelle:

5 Tous les sondages le montrent les français mettent la santé en tête dans leurs préoccupations, comment expliquer une telle polarisation?

7 Et du point de vue de la médecine, qu'est-ce qui a changé ces dernières années dans la prise en charge des malades?

9 Quelle est la place de la médecine traditionnelle en France, dans les campagnes et en villes?

10 Comment expliquer la permanence de pratiques traditionnelles de soin (rebouteux,..) et le succès des thérapies douces (homéopathie, acupuncture...) ?

2 Sociologie de la santé: Entretien avec Claudine Herzlich, directrice du Cermes (Inserm) un des plus importants laboratoire en ce domaine. Auteur de "Malades d'hier, malades d'aujourd'hui" Payot Rééd 91. Elle travaille depuis plus de 25 ans sur ce domaine. Elle nous parle de l'état de celui-ci, mais aussi de la recherche et de son laboratoire.Les conceptions de la maladie, ont profondément changé avec avec l'apparition de nouvelles techniques médicales. mais les formes de soin traditionnel persistent et l'organisation du système mèdicales connaît toujours de grands problèmes sociaux.

méthodes d'approche."

"Les représentations semblent un axe privilégié d'étude de la maladie, mais par contre j'ai relevé très peu d'études épidémiologique sur la prèvalence de certaines maladies.

[1] Les représentations sociales de la maladie 69

[2] Maladies qui évoluent lentement et se prolongent, laissant plusieurs annèes d'espérence de vie au malade

4] Responsable Patrice Pinell Clinique Robert Debrè Hôpital Necker Enfants Malades 149 rue e Sévres Paris 15 45670811

[5] Programme de cherche lancè par l'Inserm et menè conjointement par plusieurs laboratoires.