La journée mondiale du sida à Sida Info Service

05.36.66.36 : une ligne de prévention et de soutien pour les malades

Journal du Téléphone 1993

"Si d'amour aimer c'est mourir d'aimer" Barbara

Depuis sa création, voici deux ans Sida Info Service a reçu plus de 700 000 appels. 24 heures sur 24 une équipe se relaie pour répondre aux angoisses de chacun ou d'apporter écoute et réconfort aux malades.

Allo Enfance Maltraitée, Drogues Info Service....Des numéros verts ont été ouvert pour permettre de parler en toute franchise de problème qui restent encore trop souvent tabous. Parmi eux Sida Info Service a un fonctionnement particulièrement original et démontre le rôle immense que pouvait jouer un service téléphonique.

Créé en 1985 par Aides, association de lutte contre le sida, il est devenu service public en 1990 et répond chaque année à 350 000 appels.

Indemnisation des hémophiles, mort de Freddy Mercury, scandale de la transfusion sanguine.... Autant d'événements qui déclenchent une foule d'appels à Sida Info Service. Lors de chaque émission consacrée à cette maladie son numéro de téléphone passe systématiquement à l'antenne. Le sida c'est aussi une foule de mots inconnus du grand public, qui suscitent d'autant plus d'incertitudes : malade asymptômatique, délai de séroconversion.... En témoignent ces appels reçus après une émission consacrée au sida : " Jusque là je n'y faisais jamais attention, mais maintenant j'ai compris à quel point c'était grave et tous les risques inconsidérésque j'ai pris."...

1er Décembre 1992 "Journée Mondiale du Sida". Radio, télévisions, journaux.... Aujourd'hui, tout le monde parle de l'épidémie. Paradoxalement le service est beaucoup moins animé que d'habitude. En effet la plupart des membres de Sida Info Service sont partis participer à des débats à l'occasion de la journée mondiale. Pierre et Marie viennent assurer leur permanence. Chacun des quatre écoutants est assis derrière une table sur laquelle sont disposées des annuaires. Face à face dans une pièce de 30 M2, ils consultent rapidement pour se mettre au courant les fiches de réappelants et les articles de la semaine épinglés sur un panneau en liège. Ils s'échangent également les dernières informations du service et réfléchissent à leur maniére de répondre: " Cet appel, je ne pouvais pas le traiter objectivement, ça concernait trop ma propre histoire." Mais déjà les appels se bousculent.

Comme d'habitude, le standard de Sida Info Service est saturé : Une femme de quarante qui vient de divorcer et se demande comment envisager sa nouvelle vie sexuelle.Edwige se questionne: son petit ami a eu une aventure extraconjugale non protégée; jusqu'à quand doivent-ils garder le préservatif? Un malade qui souffre de l'ostracisme de son entourage et vient chercher un peu de chaleur et de compréhension. Beaucoup d'adolescents manquent cruellement d'éducation sexuelle, et savent qu'ici il n'y a pas de questions interdites et que leur anonymat reste total.

"Le virus se transmet-il par la fellation? Dans combien de temps vais-je avoir le sida ? Je suis séropositive, mon enfant va-t-il le devenir?" Pour aucune de ces questions, il n'existe de réponse objective. Les spots télé et les affiches des campagnes de prévention provoquent parfois davantage d'angoisses que de prises de consciences et ne suffisent pas pour répondre aux multiples questions individuelles.

A chacun Sida Info Service apporte une parole qui rassure autant qu'elle encourage à devenir maître de sa propre vie. Anne se souvient de cette semaine d'angoisse lors qu'elle attendait les résultats de son test de dépistage : elle appelait Sida Info Service quasiment tous les jours. "J'allais perdre les pédales, et Ils ont été merveilleux, sachant relativiser mes angoisses tout en me donnant le courage tenir tête jusqu'au bout."

Des professionnels de l'écoute :

80 écoutants salariés assurent quatre heures d'écoute quotidienne ainsi qu'une nuit d'écoute par semaine. Le reste du temps ils s'informent des publications récentes, discutent en commun des réponses à apporter aux appels les plus difficiles. Des réunions de partage bimensuelles permettent de partager les difficultés rencontrées et surmonter le "syndrome d'épuisement professionnel", si fréquents dans les professions sociales. Une fois par trimestre un week end de formation les réunit pour faire le point des connaissances sur le sida et aborder une question particulière : le deuil, les blagues,....

Les écoutants salriés sont épaulés par 300 bénévoles de l'association Aides qui assure les permanences du soir. A la technique des premiers, ils apportent leur plus grande implication personnelle dans la lutte contre cette maladie.

Un cinquième des écoutants ont quitté le service depuis sa création . De la force de caractère, il en faut pour pouvoir garder le moral après quatre heures d'une conversation souvent bouleversante. "Le travail était trop dur à assumer et entraînait une remise en question constante de ma façon de vivre" témoigne Pierre. Une réalité qui être contrebalancé par le sentiment de vivre une extraordinaire expérience humaine et d'apporter à l'autre quelque chose d'unique. Pour Christine, une écoutante de la première heure, "cela permet d'être aux premières loges de la vie pour tenter de la reconstruire."

Relayer les campagnes de prévention par de l'information individuelle:

Deux organismes sont à l'origine de la création de Sida Info Service à l'automne 90 : l'Agence Française de Lutte contre le Sida et l'association Aides. L'AFLS est une agence créée par le gouvernement au début de 1989 pour apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et coordonner les efforts de prévention du sida. Constatant l'immense besoin d'information de la population et prenant exemple de pays d'Europe du Nord, elle apporta à la permanence d'Aides les financement nécessaires pour la transformer en grand service public.

C'est ainsi 23 millions de francs qui ont été accordés en 1992. Cette somme se révéle aujourd'hui très insuffisante, d'autant plus que les collectivités locales participent peu au financement. France Télécom a jusqu'à maintenant également fait la sourde oreille aux demandes de mécénat de Sida Info Service. C'est pour cela que le service vient de lancer par voie de presse un appel à la générosité des particuliers.

Pour l'Agence Française de Lutte contre le Sida, Sida Info Service est un outil de prévention permanent, mobilisable à tout instant, que cela soit pour aider à l'indemnisation des hémophiles, encourager le dépistage volontaire du sida, ou faire face aux mouvements de panique.

Mais c'est aussi un prodigieux moyen pour connaître la manière dont la population française fait face au sida et la vie des malades du sida qui s'apparente souvent à un véritable chemin de croix : médecins refusant de les soigner, compagnie d`assurance augmentant leurs tarifs. Mais ce service Une société d'étude,Dèmoscopie, est chargée de l'analyse quantitative des appels. Chaque appel est noté sur une fiche permettant de connaître les facteurs de risques de l'appelant, son statut sérologique et sa demande. Ce rôle d'observatoire permet à SIS d'intervenir dans tous les débats sur l'épidémie. Pour Pierre Kneip, son directeur, "ce qui se dit dans le secret et dans la relation individuelle d'une relation téléphonique, devient ainsi une expérience collective qui peut aider à changer la société."

Ce service, grâce à la souplesse du média "téléphone" remplie de multiples fonctions en étant à la fois un outil de prévention et de recueil d'information, une source d'informations et un lieu de réflexion.

Un système téléphonique particulièrement complexe:

05.36.66.36. Avec un seul numéro ce sont 34 postes différents que vous pouvez obtenir au bout du fil, suivant l'heure et votre département d''appel.

"Notre grosse difficulté, témoigne Yves Ferrarini, directeur adjoint du service, a été d'adapter des systèmes conçus avec des finalités de rentabilité économique à notre structure sociale."

Afin de permettre à Sida Info Service de travailler en étroite collaboration avec les associations de terrains, huit pôles régionaux recoivent les appels pendant la journée. Entre 19 et 23 heures, ils sont transférés vers un comité local de l'association Aides assurés par les bénévoles . Pendant la nuit, ainsi que les week ends, tous les appels sont basculés sur le poste parisien. Toutes ces opérations se font automatiquement. 34 lignes peuvent fonctionner simultanément, mais, faute des financements nécessaires, seule la moitié sont ouvertes en permanence. Après chaque appel, la ligne reste bloquée quelques minutes afin de permettre à l'écoutant de reprendre du poil de la bête et remplir sa fiche avant l'appel suivant.

Des études de trafic permettent de connaître le nombre d'appels émis vers Sida Info Service. Elles montrent que moins de la moitié des appels parviennent à l'écoutant. La saturation du réseau est deux fois plus forte à Paris qu'en province.

Pour aller plus loin :

Hirsch Emmanuel , Aides solidaire, Ed Cerf, 1991

Jaffrin S: Les services d'aide psychologique par téléphonee "Que Sais-Je" N° 2682

JAFFRIN S, Trois permanences téléphoniques dans la prévention du sida en Europe. Lettre du Centre Régional D'information et de Prévention du Sida N°.19 Mars 92